뉴스킨 엔터프라이즈 코리아가 오는 11월2일 서울 삼성동 그랜드인터콘티넨탈 호텔에서 임직원 60여명이 참석한 가운데 '제6회 수포성표피박리증 환우 가족 모임'을 개최한다.

올해로 6년째를 맞는 이 행사는 유전적인 피부 질환으로 인해 없어지지 않는 수포와 염증으로 고통을 받고 있는 수포성표피박리증(Epidermolysis Bullosa, 이하 EB)환우들과 가족들을 위로하고 그들에게 희망의 메시지를 전하고자 마련됐다.

환우와 가족들을 대상으로 영동세브란스 피부과 김수찬 교수의 발표로 '수포성표피박리증 치료 최신 연구동향', 관동의대 제일병원 산부인과 강인수 교수의 '수포성표피박리증 환자의 산전진단과 착상 전 유전진단' 등의 특강도 준비돼 있다. 또 행사 중에는 퍼니 밴드의 브라스 공연과 버블쇼 등 어린이 환우들을 위한 각종 프로그램도 진행할 예정이다.

뉴스킨 엔터프라이즈 코리아 유병석 대표는 "희귀병이자 난치병인 수포성표피박리증에 대한 올바른 이해와 사회적인 인식을 확산시키기 위해 이 행사를 지속적으로 진행 할 것"이라고 말했다.

한편 수포성표피박리증이란 유전적인 피부 질환의 하나로 피부를 구성하는 기저막 성분의 일부에 이상을 초래해 작은 충격에도 쉽게 피부가 벗겨지거나 수포를 형성하는 희귀질환이다. 현재 미국 내 환자들만 약 10만여명에 달하는 것으로 추정되고 있으며 우리나라 경우 다른 희귀 질환들처럼 정확한 환자의 수는 파악되지 않고 있다.

아시아경제 최용선 기자
기사입력 2008-10-31